Tri dečaka, detinjstva koja žele da se igraju, da trče kao sva ostala deca, čekaju osmeh od naše Srbije.

Mihajlo Stamenkov, naše dete, jedan je od trojice.

Samo ovim dečacima u Srbiji zbog specifičnosti mutacije u genu odgovaraju za lek ATALUREN.Ostali oboleli od DMD nisu podobni za ovaj lek.

Iza ova tri divna,hrabra i nasmejana dečaka stoje njihovi roditelji koji se bore .

Majka Ana i njen mezimac Mihajlo NE SMEJU DA OSTANU SAMI.

Ascijacija BUDI HUMAN  je danas objavila !

Mihajlo je danas dobio svoj  BROJ ŽIVOTA .

Mihajlo je 1103 !

 U ove brojke smeštena je njegova nada, želja,borba njegove majke.

 Ana i Mihajlo su već duže vremena u Nišu. Prijatelji su ih razumeli. Primili na konak.

 Mihajlo svakodnevno pokušava da pruža korake ka radosti na koju kao sva dečica ima pravo.

Polikoinika "Neuromedik" Niš.

U Srbiji lek ATALUREN  ne postoji.  Lek nije odobren za uvo.  Leka ima u Madjarskoj, u zemljama Evropske unije ! Za godišnju terapiju za ovaj lek, vežbe i ostale medikamente potrebno je preko 400.000 evra

Lečenje:

Tretman obolelih od Dišenove distrofije. Primenjuju se fizikalna terapija, ortoze, imunosupresivna terapija, steroidi, antikonvulzivi,operativni zahvati, veštačka ventilacija.

Radi se o retkom progresivnom oboljenju koje zahvata sve mišiće, uključujući skeletnu muskulaturu, srce, i mišiće neophodne za proces disanja. Potrebna je nega i pomoć na svim nivoima kako bi se probužio život pacijenta. Sa odličnom negom, moguće je produžiti životni vek. Rano planiranje odgovarajuće nege i podrške obolelima u kasnijim fazama bolesti je ključno i pokazalo je kao nešto što utiče na produžetak života .

 U Srbiji postoji časopis , postoji uruženje koje se bori sa retkim dečijim bolestima.

Majka Ana Stamenkov danas nas je obavestila da je Mihalo registrovan u Humanitarnoj organizaciji BUDI HUMAN.

Ovo je kap , kap u moru mnogo znaajnjih dela koja mogu da zaustave bolest i pomognu Mihajlu da ivi detinjstvo.

……………………………………………………………………

U vremenu izuzetno teškom, u vremenu kada je mnogo neizvesnosti,  najveća ljudska vrednost je zdravlje.

 Najverednije što nam ovom svetu postoji to su naša deca!

 Mihajlo je, dragi ljudi, naša briga, naša savest, pružeba ruka ka njegvim snovima da na školskom odmoru, da u ulici, bilo gde gde  omamljuje dečija radost pronadje  čari svog detinjstva.

Naša dužnost, obaveza ove zemlje da  naš Mihajlo, Nikola iz Obrenovca i Lazar iz beograda budu životni pobednici.

Budite humani !

Deca su.  Pomognimo !

Srbijo, Pirote, javite se !