Postoji u životu samo jedno! Poštuj ljude i oslušni i njihovu muku! Borimo se svi za Mihajla Stamenkova!
Olivera Jovović je predsednica Udruženja SMA Srbija, koje okuplja roditelje dece obolele od spinalne mišićne atrofije i odrasle pacijente. Ovo udruženje je pridruženi član NORBS-a
Misija organizacije:
Misija NORBS-a je poboljšanje položaja osoba sa retkim bolestima i invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti na teritoriji Republike Srbije.
Vizija NORBS-a je da ova populacija bude prepoznata u sistemima zdravstvene i socijalne zaštite, da su im dostupne najsavremenije dijagnostičke metode i metode lečenja i nege, kao i da njihovi predstavnici učestvuju kao ravnopravni partneri u svim relavantnim telima koja se bave retkim bolestima. U skladu sa navedenim, osnovni cilj organizacije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije
Polje rada / delatnost organizacije:
U cilju ostvarivanja svojih ciljeva, NORBS sprovodi sledeće aktivnosti:
1. Aktivnosti usmerene ka podizanju svesti javnosti o retkim bolestima;
2. Treninzi i edukacija za predstavnike udruženja pacijenata;
3. Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;
4. Zagovaranje i kreiranje politike;
5. Redovno učestovanje na konferencijama i forumima o retkim bolestima;
6. Linija pomoći – direktna podrška i pomoć osobama koje žive sa retkim bolestima;
....................................................................................................................................................
Sa Oliverom Jovović i Sandrom Pavlović, razgovarao sam 6. avgusta.
Nema čekanja! Ajmo da se borimo! Za detinjstvo desetogodišnjeg Mihajla! Srbijo, obezbedi ATALUREN!
Da li se od tada nešto promenilo? Hoće li se država Srbija pronaći sredstva za decu sa retkim bolestima. Olivera nije bila optimista.
Da li Olivera ima poruku za Mihajla i Anu Stamenkov
.......................................................................................................
Ana Stamenkov nije u Pirotu. Zahvaljujuići dobrim ljudima tamo stanuje i svakog dana vodi Mihajla na fizioterapiju.
...............................................................................................
Uznemiren vestima iz Niša o iznenada preminuloj našoj sugrađanki, stao sam da pišem ovaj tekst i dugo razgovarao sa njima.
Moje poslednje reči bile su
Uz osmeh i dobru dušu dočekajte svakoga ko kuca na vrata naše redakcije, pritisnut nekom mukom. Svaki mej, svaku poruku ljudi koji su u nekom problemu, shvatite kao svoju i tako reagujte.
Čovek je društveno biće. Ljudskih sudbina je mnogo!
Na zatvarajte svoj život u svoju ogradu!
Uvek pogledajte preko kapije kako je i drugima. I da li ih treba razumeti i pomoći im!?
Treba naravno !
Ma neka piše i neka govori ko šta hoće. I VV na teve i MC na sednici Skupštine.
Naš zadatak je da budemo na svetioniku istine , da razumemo ljude i da živimo radeći za njihovo dobro !
-
16. apr 2026. 17:34 "Radnici JKP Komnis iz Bele Palanke obraćali su mi se nekoliko puta, stanje u preduzeću je alarmantno. Pre mesec dana primili su tek avgustovsku platu, preduzeće je u blokadi, dugovi rastu ali rastu ... -
16. apr 2026. 13:00 Planom upisa za školsku 2026/27. godinu, Gimnazija Pirot će upisati jedno novo odeljenje učenika sa posebnim sposobnostima za sport, za šta su dobili odobrenje od Ministarstva prosvete, ... -
16. apr 2026. 09:47 Gradska smotra recitatora osnovnih i srednjih škola u Pirotu održaće se u subotu 18. aprila 2026. godine u maloj sali Narodne biblioteke Pirot po sledećem rasporedu:- u 10 h mlađi uzrast (od I ... -
15. apr 2026. 12:56 U sredu su otvorene nove prostorije Udruženja građana "Osveženje". Na jednom mestu, u ulici Kragujevački oktobar br. 2, pored Hale Kej, a na jednom mestu nalaze se Job Info Centar, socijalno ...







