Već duže vremena pokušavam da razgovaram sa gospodinom Vladanom Žikićem, potpredsednikom Udruženja za borbu protiv Dišenove mišićne distrofije i gospođom Biljanom Lacmanović.

Ne mogu da budem miran posle razgovora koji sam imao sa doktorkom Mladenović sa Instituta u Beogradu do koje smo posle upornog traganja uspeli da dođemo.

Mihajlo je sa majkom, kolima koje je odobrila Gradska uprava bio podvrgnut pregledu kod nje. Potom je Komisija dala svoje mišljenje koje je prosleđeno direktorki Instituta, a ona će dalje na osnovu svojih mogućnosti, sve te izveštaje proslediti dalje.

Ana Stamenkov i njen suprug u svom selu Blato, u skromnim uslovima čine sve da Mihajlu koliko je moguće učine život boljim.

 Zahvaljujući Školi Vuk Karadžić, kojoj pripada škola u Rasnici , svakog jutra neko od ljudi iz škole dolazi u Blato i Mihajla vozi na nastavu.

Mihajlo je jedini đak u petom razredu. Voli da ide u školi, lepo mu je tamo, kaže majka, to je dobro i da malo promeni sredinu, deca ga vole, kaže mi majka Ana!

Nedavno je Gradska skupština donela odluku da se porodici Mihajla Stamenkova odobri 3.200.000 za lečenje. Nešto veća sredstva, na ime Mihajla Stamenkova leže i na računu Organizcije Budi human.

Naravno da  je taj novac nedovoljan za onih 400.000 evra koliko je potrebno za lek ataluren i godišnju terapiju.

Ono što kao čovek, neko ko je ušao u sve detalje kada je u pitanju lečenje ili borba za Mihajlovo detinjstvo, ne prihvatam, je upravo to da Država, odnosno RFZO  kasni toliko da svaki dan, mesec, godina  smanjuju mogućnost  Mihajlovog lečenja.

Kada je pre nekoliko godina Ana Stamenkov došla u našu Redakciju,  Mihajlo je bio u tri dečaka koji su čekali odobrenje uvoza atalurena, jer niko od roditelja te dece nije mogao da obezbedi 400.000 evra.

Majka je tih godina vodila Mihajla u Niš na fizioterapije, boreći se da ga održi na nogama.

Prošle su godine. Mihajlo je učenik petog razreda i više ne može da hoda.

Zvuči oporo, ali svi ovi novci koji su do sada ljubavlju sakupljeni u ovom trenutku ne mogu da otvore put Mihajlu Stamenkovu da bi se efikasnije lečio.

Pokušao sam da se ove dileme koje imam, ne razrešim, ali da saznam šta Udruženje za borbu protiv Dišenove mišićne distrofije preduzima.

 Razgovor je trajao nešto duže. Predlažem svima vama koji ste zainteresovani da s pažnjom preslušate.

  Tada će vam biti jasnije naše (ne)raspoloženje kada su u pitanju Država, njeni organi i njihov odnos prema deci za teškim bolestima.

   Tek tada ćemo shvatiti da je sve ono što smo želeli, učinili raznim akcijama da sakupimo novac za lečenje Mihajla i drugih osoba s teškim bolestima, samo izraz naše ljubavi, humanosti i brige.

Sudbina svih za teškim bolestima, makar kada je u pitanju briga o lečenju je u rukama drugih.

Hoće Ii se nešto promeniti u Vladi Srbije čiji su ministri danas položili zakletvu?

Na kraju, evo vam link  https://dmdsrbija.rs/, pogldajte sajt, tada će vam biti još jasnije o svemu , as ami  tim i o ovoj poruci u naslovu.